Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo: pandemia e lockdown hanno peggiorato le condizioni di molte famiglie

Oggi ricorre la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra il 2 aprile. Questo periodo purtroppo è molto difficile per le famiglie con una persona autistica: si sentono sole e abbandonate da oltre un anno con la pandemia in corso di Coronavirus, vivendo quasi sempre chiuse in casa in condizioni estreme al limite del sopportabile, situazione poi aggravata con il susseguirsi dei vari lockdown.

Le chiusure, in particolare, di scuole (per i minori) e Centri diurni (per gli adulti) hanno provocato nelle persone autistiche privazioni con pesanti conseguenze per la loro fragile condizione, perdendo così i frutti di anni di terapie. 

La Giornata di consapevolezza sull'autismo è stata istituita nel 2007 dall’Onu per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con autismo. Le famiglie sono stremate e denunciano l’assenza di servizi pubblici fondamentali per garantire una dignitosa qualità di vita. 

Raddoppiate le richieste d'aiuto

La Fondazione non profit Sacra Famiglia di Cesano Boscone (MI) ha rafforzato il suo team di specialisti per una rapida presa in carico da parte del servizio di counseling, anche attraverso collegamenti da remoto e attività di teleducazione. Secondo la Sacra Famiglia “il lockdown e la chiusura forzata hanno modificato le routine e causato la perdita di punti di riferimento importanti portando al consolidamento di nuove consuetudini disadattive. Un supporto adeguato consente ai bambini più piccoli di non regredire nei comportamenti e nelle abilità precedentemente acquisite ed è fondamentale nella fascia tra i 10 e 15 anni, al fine di prevenire il ricorso a comportamenti disadattivi, anche aggressivi, in risposta al cambiamento delle abitudini e alla mancanza di relazioni sociali”. 

“In Italia ci sono oltre 600mila persone con autismo, ma il numero è sottostimato – affermano le associazioni – perché in molti neanche ricevono una diagnosi e non esiste un Registro nazionale”. A livello mondiale l’incidenza dell’autismo sta aumentando, grazie alla crescita delle diagnosi, con una prevalenza di circa 1 nuovo nato su 100. In Italia la sindrome dello spettro autistico, secondo le stime dell’Osservatorio nazionale autismo, colpisce 1 bambino ogni 77, con un rapporto di 4 a 1 tra maschi e femmine, e in totale si calcola che circa 300mila convivano con la patologia.

Fondi per ricerca sulle cause dell'autismo

“Chiediamo soprattutto massicci investimenti pubblici sulla ricerca scientifica di base che individui finalmente le cause dell’autismo”. A dirlo a Ilfattoquotidiano.it è il presidente dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Giovanni Marino. “Non si guarisce dall’autismo, ma si può intervenire con terapie efficaci e progetti personalizzati”. Secondo il numero uno di ANGSA ci sono diverse criticità: “Mancano un vasto programma nazionale di diagnosi precoci, percorsi riabilitativi ad hoc, servizi di accesso specifici agli ambulatori, professionisti sociosanitari che conoscono l’autismo e Centri diurni specializzati”. Per non parlare dell’inclusione professionale. “Il mondo del lavoro li respinge in 9 casi su dieci”. Una realtà sconfortante. Per Marino “quello dell’autismo è una questione sociale che rischia di esplodere se non affrontata con attenzione – continua -. Ci vuole un piano Marshall per l’autismo". 

Per l’autismo in Italia manca quasi tutto, ci sono delle buone esperienze ma il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) dovrebbe fare molto di più. 

Priorità vaccinale agli autistici

La somministrazione il prima possibile dei vaccini anche agli autistici e a chi vive con loro: lo chiedono le associazioni e lo ha ribadito anche Elio, il cantante di “Elio e le Storie Tese”, lanciando un appello al riguardo rivolto alle Regioni. “La gestione e l’organizzazione del piano vaccini per le persone fragili ha suscitato un panico iniziale grave, un po’ come è accaduto l’anno scorso per i tamponi quando erano esigui per capire chi ne avesse diritto prima. Abbiamo vissuto settimane di incertezze perché inizialmente gli autistici erano esclusi dalle categorie prioritarie”. Solo l’8 marzo il ministero della Salute ha fatto chiarezza e ha inserito insieme agli over 80 e ai disabili anche gli autistici, come persone con disabilità grave certificata art. 3 comma 3 della Legge n.104. Per Marino è stata una scelta giusta, seppur tardiva e solo a seguito di proteste mediatiche. 

“Il problema è che adesso ogni Regione applica il Piano di vaccinazione a suo modo, creando disparità ingiustificate e inaccettabili. La questione di includere anche i caregiver – aggiunge – non è stata specificata bene in assenza di una legge dello Stato che indichi in maniera precisa e uniforme la figura del caregiver”.